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In-dependizados

12 Jun

índiceHoy queremos presentaros una magnífica iniciativa que ha puesto en marcha la Asociación de Daño Cerebral de Cádiz ADACCA. Se trata de una vivienda tutelada para afectados por daño cerebral adquirido.

Tras un daño cerebral se pueden alterar muchas capacidades que dificultan o imposibilitan la vuelta a la normalidad. Tras un periodo de rehabilitación intensiva y tratamiento en recursos sociosanitarios (promoción de la autonomía personal, centro de día, etc.) puede darse el caso de que las alteraciones cronificadas que presente el usuario no permitan que viva de forma independiente respecto a su familia, aunque la afectación no sea tal como para “condenarlo” a vivir siempre dependiendo de otra persona. Las alternativas que se presentan sería el ingreso en una residencia y la vivienda tutelada. En casos de personas jóvenes, con toda la vida por delante, esta situación puede ser especialmente dramática, ya coharta enormemente la libertad y autonomía del usuario, sumado a que no existen residencias específicas para DCA, por lo que deben “adaptarse” en centros dedicados a otras alteraciones.

Es por ésto que nos gusta tanto este proyecto, porque brinda, a los afectados cuyas capacidades lo permiten, una nueva oportunidad de tomar las riendas de su vida, con la supervisión, acompañamiento y ayuda necesarios para facilitar el éxito de esta nueva andadura.

En la vivienda tutelada, los usuarios cuentan con el asesoramiento y apoyo de los técnicos, que les ayudan en la organización de las rutinas que precisa un hogar (compra, limpieza, gestiones, etc) y en la gestión de su tiempo libre y de ocio. De esta forma, se realiza una experiencia  transitoria, en la que se pueden tratar los posibles problemas o dificultades que surjan, proporcionando las habilidades necesarias para una futura vida independiente.

Aunque suele ser difícil para la familia que su familiar afectado por DCA cambie de casa, o incluso de provincia o comunidad, este tipo de experiencias son recomendables para conseguir que el día de mañana estos afectados tengan la mejor calidad de vida posible, que al fin y al cabo es el objetivo principal de cualquier intervención.

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Día del daño cerebral 2013

29 Oct

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Como cada año, el pasado día 26 de octubre se celebró el Día del Daño Cerebral. En la situación económica en que nos encontramos, en la que los sectores de sanidad y dependencia han sufrido graves recortes, e incluso podrían sufrir alguno más, este año esta conmemoración ha ido también enfocada a protestar por la reducción en las prestaciones y la asistencia a esta población. Recordemos que la asistencia específica para los afectados por daño cerebral adquirido es relativamente reciente en la sanidad española.

En este marco se han situado las distintas actividades que se han desarrollado en esta conmemoración a lo largo de todo el territorio nacional. Quizá la iniciativa que más repercusión mediática, por su amplio poder de convocatoria, ha sido la desarrollada en Madrid, por iniciativa de la Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido, que bajo el lema “Tomemos Callao” realizaron un flashmob en esta céntrica plaza madrileña.

IMG_1207Además, cada una de las asociaciones pertenecientes a FEDACE, en sus respectivas comunidades, realizaron actividades de reivindicación y concienciación en la sociedad. Podeis consultar la agenda de actividades aquí. Nosotros en Murcia, como hacemos asiduamente, colaboramos con DACEMUR en la realización de actividades en relación con este día.

Durante toda la mañana estuvo instalada una mesa informativa en la Plaza de Sto. Domingo, donde se proporcionó información sobre el DCA y sobre la asociación. Además, con la colaboración de todos los asistentes, realizamos el “Mural por el daño cerebral”, en el que cada uno escribió una dedicatoria, una experiencia o un pensamiento en relación con el tema.

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Gran parte de nuestros usuarios, sus familiares y los profesionales de nuestro centro también acudieron a la convocatoria y participaron en las actividades.

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A media mañana se realizó la lectura del Manifiesto del Movimiento Asociativo, cuyo contenido podéis consultar aquí.

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Algunos medios de comunicación regional, como Onda Regional y el periódico La Verdad acudieron a la convocatoria y recabaron información sobre la jornada. La campaña de concienciación y difusión llegó también a los medios nacionales.

http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/dia-del-dano-cerebral-adquirido/2100927/

Daño cerebral en la familia. Atención a niños y adolescentes.

20 Feb

Hace unos días adelantabamos que la Federación de Daño Cerebral FEDACE ha publicado su nuevo cuaderno sobre daño cerebral adquirido, titulado “DCA en la familia. La atención a niños y adolescentes”. Aquí teneis el artículo que ha publicado la federación al respecto.
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La redacción de este libro se ha realizado con el material elaborado por profesionales (neuropsicólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales) de varias asociaciones pertenecientes a FEDACE durante 3 meses de trabajo y puesta en común. Como sabeis, una de nuestras neuropsicólogas, Milagros Muñoz (la que os escribe estas palabras), colabora con la Asociación de Daño Cerebral de Murcia DACEMUR desde hace años. En esta ocasion, tuve la suerte de poder participar en este fantástico trabajo y colaborar con mi granito de arena en esta publicación.

Para elaborar el material, se realizaron dos talleres presenciales, uno a principios del verano del año pasado, y otro nada más terminar, en los cuales fuimos poniendo en común nuestras experiencias en relación a cuando llega el daño cerebral a la familia, como se aborda ese tema con los niños y/o adolescentes que hay en la familia. Durante el verano, estuvimos trabajando por grupos elaborando los casos para presentarlos en el segundo taller que se realizó en septiembre.

Los talleres estuvieron dirigidos por Lira Rodríguez, coordinadora de proyectos de FEDACE, y por dos psicólogas clínicas infantiles.

niñosMi experiencia en este primer taller en el que he participado ha sido, sobre todo, muy reconfortante. Que varios profesionales (creo recordar que eramos más de 20) puedan poner sus experiencias en común resulta muy enriquecedor para todos, independientemente de los años de experiencia que llevemos en el sector.

Además, creo que tratamos un tema muy importante, que se suele dejar de lado cuando aparece en la familia el daño cerebral: cómo lo entienden (o no lo entienden) los niños y la importancia de que se trate el tema con ellos, ya que ven cambios a su alrededor (su madre, su padre, su hermano, etc.) y puede ser que ellos elaboren su propia explicación que nada tenga que ver con la realidad (ej: que es culpa suya). En este sentido, me gustaría destacar algunas ideas:

1.- El tema no debe ser tabú. No hablar de ello fomenta las interpretaciones erróneas y que los niños aprendan que de eso no se habla, por lo que no preguntan sobre el mismo, lo que no quiere decir que no tengan dudas.

2.- Se debe tratar con naturalidad. Lo que creemos que para un niño puede ser un trauma, porque nos parece algo “muy fuerte” para que lo procese una persona de tan corta edad, si se trata de forma natural y con un nivel adaptado a sus conocimientos (nada de explicaciones científicas), puede ser aceptado por el niño de forma natural y precisamente, prevenir futuros traumas.

En resumen, una experiencia fantástica, que espero que se pueda repetir en el futuro.

Os dejo el enlace por si quereis descargar el cuaderno: DCA en la familia. La atención a niños y adolescentes.

Actividades Día del Daño Cerebral y Día Mundial del Ictus- DACEMUR

7 Nov

Como ya os fuimos anunciando en entradas anteriores, el pasado viernes 26 de octubre se celebró el Día del Daño Cerebral.

Para celebrarlo,  por la mañana, la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Murcia, DACEMUR, instaló una mesa informativa en la Pza. de Santo Domingo. Muchas fueron las personas que se acercaron para solicitar información. La máxima difusión tuvo lugar durante la lectura del Manifiesto del Movimiento Asociativo del Daño Cerebral, cuyo contenido podeis consultar aqui.

Parte de nuestro equipo y algunos de los usuarios de nuestro centro de día también nos sumamos a esta iniciativa, participando en la organización y logística del evento y apoyando con nuestra presencia y colaboración.

Por la tarde, se realizaron unas las “V Jornadas Interdisciplinares de Intervención en Daño Cerebral Adquirido”, en el Hospital Reina Sofía.

En ellas, dos profesionales de nuestro centro  realizaron sendas exposiciones sobre las secuelas del daño cerebral adquirido y su tratamiento.

Primeramente, Dña. Conchi Martínez, logopeda, trató el tema de la “Disfagia”.

En su intervención, habló de los diferentes niveles de afectación de la deglución y proporcionó pautas para prevenir las complicaciones derivadas de los mismos, como posturas para evitar atragantamientos (en la imagen de abajo) o algo que causó sorpresa entre los asistentes: la NO conveniencia de utilizar pajitas o dar gelatinas industriales a pacientes con dificultades deglutorias.

Seguidamente, Dña. Elena Mellado, terapeuta ocupacional, habló del tratamiento de “Terapia Ocupacional en DCA. Intervención en clínica y en domicilio”.

Durante su exposición proporcionó información tan importante como la adecuada postura en la cama y la buena colocación de los miembros durante la fase aguda de una persona hemipléjica para prevenir la espasticidad, una alteración que dificulta en gran medida la rehabilitación motórica de las secuelas del daño cerebral.

Las jornadas tuvieron una gran acogida, tanto por parte de afectados y familiares como de estudiantes de las diferentes profesiones que intervienen en el tratamiento del daño cerebral adquirido.

A todos ellos, queremos transmitir nuestro agradecimiento y el de DACEMUR por su asistencia y el interés mostrado por estas jornadas.

Tan solo tres días después, el 29 de octubre, se conmemoraba el “Día Mundial del Ictus”, una jornada de concienciación sobre la alta incidencia de esta afectación, las señales de alarma y sobre todo, la prevención de la misma. El lema de la misma fue: “1 de 6”, en referencia a las estimaciones que apuntan a que uno de cada seis españoles sufrirá un ictus a lo largo de su vida.

En esta ocasión, se instaló, junto con la Unidad de Ictus del Hospital Virgen de la Arrixaca, un stand donde se proporcionaba información y se realizaban pruebas de detección de algunos factores de riesgo, como la hipertensión arterial o el eco-doppler carotídeo para visualizar el estado de las arterias.

Algunos medios de comunicación regionales y la propia Consejería de Sanidad y Política Social  se hicieron eco también de estas iniciativas. Aquí os dejamos varios enlaces donde hablan del tema:

* La Opinión

* La Verdad

* 20minutos

* CARM

26 de octubre- Día del Daño Cerebral

18 Oct

Como ya hemos venido anunciando, se aproxima el Día del Daño Cerebral. El próximo 26 de octubre se celebra en toda España la conmemoración de este día, con el objetivo de dar a conocer esta problemática en la sociedad, y concienciar sobre sus características y necesidades.

Como cada año, la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Murcia, DACEMUR, está organizando actividades para celebrar este día. Como ya habeis visto en otras ocasiones, Integra Daño Cerebral, colabora con ellos en todo lo posible en estas iniciativas, y esta vez no iba a ser menos.

Os contamos la agenda de actividades y os invitamos a tod@s los que podais asistir a que lo hagais. Todas son gratuitas y estaremos muy agradecidos de vuestra colaboración.

 

26 DE OCTUBRE- DÍA DEL DAÑO CEREBRAL.
Desde las 9 de la mañana se instalará una mesa/caseta informativa en la Plaza de Santo Domingo, en la que se proporcionará información sobre el daño cerebral, cómo prevenirlo, sus secuelas y su tratamiento.

A las 12h- Lectura del manifiesto del movimiento asociativo para el Día del Daño Cerebral.

Por la tarde, desde las 18h. se realizarán unas charlas informativas en el Hospital Reina Sofía:

– 18h- Disfagia. Impartida por una logopeda especialista en DCA.

-19h- Terapia Ocupacional en el ictus, tratamiento en clínica y en domicilio.

A los asistentes a estas charlas se les hará entrega de un diploma acreditativo.

También podeis consultar las actividades que van a realizar el resto de asociaciones de España en este enlace.

 

Además, queremos alabar la ideativa de FEDACE, que este año ha lanzado una aplicación para simular algunas de las secuelas del DCA, de forma que cualquiera pueda sentir lo que siente una persona afectada por  daño cerebral. Os invitamos a que la probeis y la difundais entre vuestros conocidos. Podeis verla en este enlace.

 

29 DE OCTUBRE- DÍA MUNDIAL DEL ICTUS

La Sociedad Española de Neurología SEN organiza desde hace varios años actividades para conmemorar el Día Mundial del Ictus, con el fin de divulgar su prevención, cómo identificarlo y cómo actuar ante la sospecha de uno. Podeis consultar sus actividades aquí.

Aquí en Murcia, DACEMUR se une al personal de la Unidad de Ictus del Hospital Virgen de la Arrixaca en una mesa informativa instalada en el hall del hospital, donde se proporcionará información de qué es un ictus, cómo prevenirlo, identificarlo, cómo reaccionar y se hará hincapié en la importancia de la rehabilitación para minimizar la discapacidad asociada al ictus. Médicos de la Unidad de Ictus también realizarán Eco-doppler para ver el estado de las arterias de todo aquel que esté interesado.

 

Como os decíamos, Integra Daño Cerebral colabora en la organización y en la realización de estas actividades. El viernes 26 los usuarios de nuestro centro de día acudirán a Santo Domingo para manifestar su apoyo y asistir a la lectura del manifiesto. Parte de nuestro equipo impartirá las charlas en el HGURS, y nuestras directoras, como llevan haciendo desde hace varios años, continúan siendo parte activa de la asociación y apoyándolos en todo lo que está en su mano. Así que si os pasáis podréis encontrarnos por allí, estaremos encantad@s de saludaros.

Carrera popular DACEMUR

27 Ago

Como ya estuvimos anunciando, la semana pasada se celebró una carrera popular organizada por la Asociación de Daño Cerebral de Murcia DACEMUR, en las fiestas de San Ginés.

Se realizaron varias competiciones para las distintas categorías (infantil, benjamín y adultos), con premios para cada uno de los ganadores de las mismas.

Pese al bochornoso calor que nos acompañó durante toda la tarde (razón por la que la salida se retrasó casi una hora), la afluencia de participantes fue abrumadora, superando con creces nuestras expectativas. Desde aquí queremos agradecer a todos los corredores, y a los que acudieron para mostrar su apoyo, su asistencia y colaboración.

Para recargar fuerzas, tras el ingente esfuerzo, DACEMUR repartió entre los participantes fruta fresca, agua, refrescos y barritas energéticas, acompañados por bolígrafos y calendarios de la asociación.

Integra Daño Cerebral también estuvo ahí, brindando su apoyo y colaboración. Instalamos una carpa junto a la línea de meta, donde proporcionamos un lugar de descanso e información sobre el daño cerebral y la asociación; y Emilio, nuestro fisioterapeuta, brindó su asistencia a los corredores que sufrieron calambres o sobrecargas musculares.

Fue una tarde muy amena, y sobre todo reconfortante observar la buena acogida que tuvo la iniciativa. Agradecemos al pedáneo de San Ginés su colaboración y su atención constante a todos los que participamos en la organización de la carrera. También queremos agradecer a D. Manuel Durán, concejal del Distrito 8 de Murcia (pregonero de las fiestas), su implicación con la asociación y la donación de la fruta que se repartió a los participantes.

Y por supuesto, felicitamos a todos los participantes por su logro, ya que la gran mayoría finalizó el recorrido de 5 km, pese a las elevadas temperaturas. Enhorabuena a tod@s!!!

Vacaciones accesibles

3 Jul

En la época estival, todos necesitamos un descanso. Las personas afectadas por daño cerebral, también. Algo que nos saque de la rutina y nos permita desconectar del día a día. El programa de vacaciones para personas con discapacidad del IMSERSO proporciona ayudas para realizar un viaje de descanso y termalismo por muy poco dinero. El plazo de presentación acaba el 18 de julio, todavía estais a tiempo de solicitarlas.

  Os traemos un reportaje de Eroski-Consumer que aporta más detalles sobre el tema:

Turismo accesible para personas con discapacidad

El turismo accesible garantiza un mayor disfrute por parte de las personas con discapacidad. Reservar habitación en un hotel adaptado, acudir a una playa de fácil acceso, recorrer una ruta acondicionada o buscar opciones de viaje en una página web de navegación sencilla son alternativas muy valoradas. Algunas asociaciones preparan viajes accesibles para personas con discapacidad, que pueden desplazarse con sus familias cuando lo necesiten, mientras que otras entidades diseñan propuestas o permiten que sean las propias personas quienes las organicen y, para quienes lo prefieran, se desarrollan visitas guiadas adaptadas.

 Las personas con discapacidad buscan la normalidad en todos los ámbitos de la vida y las vacaciones no son una excepción. Desde hace 26 años, más de 25.000 personas han viajado con Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), gracias a su programa de vacaciones, que da la posibilidad de desplazarse con los familiares cuando las personas tienen un grado de dependencia alto. A mediados de junio, la entidad puso en marcha de nuevo el programa de Turismo y Termalismo 2012, financiado por el IMSERSO y Fundación ONCE. Este año se ofrecen 24 turnos “destinados a las personas con discapacidad que mayores dificultades tienen para viajar“.

El turismo accesible permite que las personas con discapacidad disfruten de una mayor autonomía personal y sus familiares, de unos días de descanso

Hasta el mes de noviembre, las personas interesadas que cumplan los requisitos podrán viajar a destinos de playas, islas, termalismo y turismo de interior y multiaventura. Así lo explica COCEMFE, que ha publicado toda la información relativa a este programa. Su presidente, Mario García, detalla que la oferta es “accesible, adaptada a las capacidades de cada usuario y da prioridad a las personas con menor poder adquisitivo y mayor grado de discapacidad, en torno al 68%”.

El objetivo del programa de viajes es doble. Por un lado, las personas que viajan tienen la oportunidad de disfrutar de una mayor autonomía personal, mientras que sus familiares, y a menudo cuidadores, cuentan con unos días de descanso, viajen con ellos o no. Para que sea así, los destinos, los hoteles y la asistencia, señala COCEMFE, se eligen con esmero. Santa Pola, Benidorm, Peñíscola, Lanzarote, Santiago de Compostela o Valle de Arán son algunas de las propuestas para este año, repartidas en 24 turnos.

En cuanto a las condiciones del viaje, los hoteles son accesibles, aunque las habitaciones (dobles) no siempre están adaptadas, hay monitores de apoyo durante todo el viaje, traslados en transporte adaptado y los turnos de termalismo incluyen “consulta médica y tratamiento termal personalizado para los beneficiarios y acceso al spa para todos los participantes”.

Respecto a los beneficiarios, deben acreditar un grado de discapacidad física u orgánica igual o superior al 33%, si bien se da prioridad a quienes superen el 50%; no hay límite de edad, aunque los menores de 16 años deben presentar la autorización de los padres o tutores; se admite con carácter excepcional a los hijos de los beneficiarios, cuando tengan menos de 16 años y “se justifique la imposibilidad de viajar sin su compañía”; se pide viajar con acompañante “a las personas que utilicen silla de ruedas o requieran ayuda para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria”.

Organizar el viaje

Las personas con discapacidad que no cumplan los requisitos para beneficiarse de estos programas o que prefieran organizar el viaje por su cuenta, pueden hacerlo. Viajeros Sin Límite publica abundante información sobre este tema, pero además propone viajes accesibles para que las personas interesadas realicen desde turismo fluvial con silla de ruedas a un viaje por Europa en tren.

Varias páginas y portales de turismo publican información útil para personas con discapacidad y buscadores de hoteles, vuelos, viajes y actividades

Otro portal de turismo y ocio accesible es Puedo viajar, que propone viajes, a la vez que anima a planificarlos y compartirlos, si se prefiere esta opción. Esta iniciativa parte de la Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Jaén FEJIDIF y está subvencionada por el Plan Avanza. En este portal, se puede acceder a información, compartir experiencias o realizar sugerencias. Además, cuenta con un apartado de guías de turismo para conocer, entre otras, instalaciones y edificios accesibles de diferentes puntos del país.

La agencia de viajes Discapate incluye un buscador de hoteles, vuelos, viajes, actividades y alquiler de coches e, incluso, propuestas para “disfrutar de forma intensa”. Los destinos y hoteles también se eligen con servicios adaptados para las personas con discapacidad y sus familiares. En relación con las actividades, se organizan viajes que combinan la acción con el descanso, pero siempre es posible no realizar todas las actividades propuestas o añadir otras nuevas si se prefiere tener más aventuras.

Visitas guiadas adaptadas

Para quienes prefieran no salir de su ciudad, pero disfrutarla, desplazarse hasta lugares cercanos o bien organizar el viaje por su cuenta, pero conocerlo de un modo accesible, las visitas guiadas adaptadas son una opción óptima. Madrid organiza estas salidas para personas con discapacidad auditiva, discapacidad física y movilidad reducida, discapacidad intelectual y discapacidad visual.

Carpe Guiem organiza visitas guiadas adaptadas en Cataluña, a un precio de 75 euros por grupo. Garantiza la ausencia de barreras arquitectónicas, realizar la visita a un ritmo tranquilo, facilitar el equipo necesario durante la visita o intérpretes de lengua de signos, entre otros recursos.

Novedades en turismo accesible

En el I Congreso Internacional de Viajar con Discapacidad, celebrado el pasado mes de marzo, se destacaron varias iniciativas novedosas en el ámbito del turismo accesible. Viajes de aventura, culturales o de salud conforman una oferta incipiente para las personas con discapacidad. Un viaje a la selva africana para personas con movilidad reducida o programas de talasoterapia y delfinoterapia son algunas de las propuestas.

La oferta de turismo accesible se ha ampliado con viajes de aventura y de salud para las personas con discapacidad

Ampliar las opciones en este campo aumenta la conciencia social y las posibilidades de ocio inclusivo. A la vez, mejorar la accesibilidad en los hoteles, en espacios naturales o playas, no solo mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad, sino que es beneficioso para las personas mayores u otras con movilidad reducida temporal, entre otras causas, debido a un accidente o una enfermedad.

En las conclusiones del congreso, FEJIDIF también subrayó que la accesibilidad universal en el sector turístico extiende los beneficios sociales al ámbito económico, ya que “los turistas con discapacidad resultan rentables puesto que, en términos generales, gastan más que otros turistas”.

Curso de informática básica gratuito de DACEMUR

15 May

Porque adaptarnos a las nuevas tecnologías es básico para tod@s, la Asociación de Daño Cerebral de Murcia DACEMUR, en colaboración con Integra Daño Cerebral ha organizado su “I Curso de Informática Básica”.

El curso está orientado a proporcionar conocimientos básicos (sistema operativo, procesador de textos, internet, etc.). Está dirigido a miembros de la asociación (afectados o familiares).

El curso es totalmente gratuito (basta con presentar la cuota de la asociación). Será impartido por un asociado de DACEMUR de forma totalmente altruista. Se desarrollará en las instalaciones de Integra Daño Cerebral los miércoles por la tarde de 17h a 19h, a partir del próximo 23 de mayo.

Si estais interesados en el curso, pero no sois miembros de la asociación, éste es el momento de colaborar. Os podeis poner en contacto con ellos en el correo: dacemur@gmail.com

Recuerda traer tu portátil y muchas ganas de aprender!!

Mesa informativa de DACEMUR en el Hospital Virgen de la Arrixaca

10 May

Ayer, miércoles 9 de mayo, la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Murcia DACEMUR instaló una mesa informativa en el hall del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca HUVA.

Durante toda la mañana, la presidenta de la asociación Dña. Delia Ferrando Sanchís, y su vicepresidenta, Dña. Mª Ángeles Nicolás Jiménez, estuvieron proporcionando información sobre el daño cerebral adquirido  y sobre DACEMUR a todas las personas que se interesaron por la cuestión.

También acudieron a mostrar su apoyo varios de los asociados, que representan la parte testimonial y más esperanzadora de DACEMUR.  Su presencia resulta imprescindible en este tipo de actividades divulgativas, ya que ayudan a aumentar la visibilidad de este colectivo, humanizando la problemática del daño cerebral, y a su vez, proporcionan seguridad y tranquilizan a los familiares de afectados recientes (que suelen encontrarse todavía hospitalizados y con numerosas complicaciones clínicas). Los afectados y sus familiares comentan sus casos, cómo lo pasaron durante la fase aguda, y cómo se encuentran ahora, proporcionando un testimonio de primera mano de que las secuelas mejoran y es posible volver a tener calidad de vida.

Una de nuestras directoras, Milagros Muñoz Pagán, que colabora con DACEMUR desde hace varios años, también acudió a mostrar su apoyo a la asociación y a proporcionar su granito de arena, aportando su visión como profesional de la neuropsicología.

En este sentido, Integra Daño Cerebral continúa apoyando y colaborando con DACEMUR en la realización de todas aquellas actividades que redunden en la visibilidad y la defensa de los derechos del colectivo. También participamos en otras actividades complementarias que realiza la asociación para mejorar el ocio y la gestión del tiempo libre de sus asociados (concursos de fotografía,  excursiones y convivencias, curso de informática, etc.), de las que continuaremos informando según se vayan realizando.

Está previsto instalar otra mesa informativa a finales de este mes en el Hospital General Universitario Reina Sofía, os informaremos cuando tengamos concretada una fecha.

¿Es necesario un Plan de Atención al Daño Cerebral?

19 Abr

A propósito de la votación de un Plan de Atención a Daño Cerebral en el parlamento de La Rioja, que os comentabamos el mes pasado en otra entrada, FEDACE lanza una reflexión en su último artículo y nos invita a tod@s a compartirla.

Desgraciadamente, la propuesta fue rechazada (desde el artículo de FEDACE podeis acceder al diario de la sesión), y al analizar los argumentos para su rechazo no podemos sino hacernos eco de la noticia e incluso sentir cierta indignación ante la misma.

Queda patente un total desconocimiento de la problemática por parte de los parlamentarios, tanto del gran número de afectados por daño cerebral (las estadísticas apuntan a que es tres veces más prevalente que la Enfermedad de Alzheimer) como de las implicaciones que tiene el daño cerebral en la vida del afectado y de sus familias.

Hemos de añadir, que la encuesta a la que hace alusión FEDACE (EDAD 2008) identifica daño cerebral adquirido con traumatismo craneoencefálico, por lo que la cifra asociada a esta categoría no tiene en cuenta a los afectados por ictus, que cuantifica en una categoría aparte “Accidentes cerebro-vasculares”, y cuya cuantía suele ser aproximadamente el doble que los TCE, por lo que la cifra real de afectados se multiplica.

Además, hay que tener en cuenta que muchas de las secuelas tras una lesión pasan a ser crónicas, y lo que más beneficia, tanto al afectado como a sus familiares no es ser tratados en las grandes unidades que existen en otras Comunidades Autónomas (cuyos servicios y cobertura es cierto que las demás dificilmente podran alcanzar en un futuro inmediato). El afectado puede ser desplazado de su domicilio durante un tiempo (en su fase aguda), pero pasada la misma, lo más beneficioso es que vuelva a su entorno y se intente normalizar la situación , intentando que la familia pueda volver a llevar su vida habitual, en la medida de lo posible. No olvidemos que, pese a que las principales mejoras se producen en las fases más tempranas de la lesión, las necesidades de tratamiento pueden continuar durante toda la vida (para seguir mejorando, mantener el nivel alcanzado y para resolver los problemas que siguen surgiendo en la convivencia con e afectado). No es factible, ni parece lógico, que la solución a estos problemas sea desplazarlos a las unidades existentes en otras comunidades, que se verían desbordadas.

Minimizar la magnitud del problema, alegando el desconocimiento de la misma, no puede ser la solución. Máxime, recordemos, cuando existen varias denuncias del Defensor del Pueblo al respecto, a las que también nos referíamos en una entrada anterior.

La ciudadanía debemos reclamar a nuestros políticos que garanticen una asistencia de calidad para estos afectados, bien mediante la creación de unidades públicas (que en estos tiempos de crisis y recortes parece difícil) o bien mediante el concierto de plazas y la realización de convenios con entidades privadas, que con su esfuerzo y riesgo intentan mejorar la calidad de vida de estas personas.

Por último, además de invitaros a reflexionar al respecto, queríamos alabar la función que cumple la federación en este sentido, luchando por los derechos de los afectados y sus familias, señalando también que queda mucho camino por andar.

Las iniciativas de cambio tienen que surgir de la propia sociedad, por lo que todos, afectados, familiares y profesionales nos encontramos en el mismo barco, y si estamos unidos y no nos conformamos con el desconocimiento general, sino que dedicamos parte de nuestros esfuerzos a combatirlos, estamos convencidos de que podremos mejorar la situación, lo que redundará en beneficio para tod@s.

Compartimos la opinión de FEDACE al respecto, y os invitamos a compartir vuestras reflexiones y opiniones.

Porque como dice el lema de la Federación “Una vida salvada merece ser vivida”.