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Visita de la Consul General de Ecuador a nuestro centro

1 Dic

Hemos publicado un nuevo post en el blog:

http://www.integracerebral.com/blog-top-menu/55-visita-consul-de-ecuador-en-murcia

Este “adiós” esconde un “hasta luego”…

11 Nov

Nos mudamos!! Hemos creado una nueva web, para que todo esté más claro y resulte más fácil encontrar la información de contacto: www.integracerebral.com

Hace casi 4 años ya que inauguramos este blog, con la intención de crear un lugar donde recoger información, noticias, consejos y pautas para todo aquel que lo precisara, siendo conscientes de que escasean las fuentes fiables de información sobre este tema. Ni en nuestros mejores sueños hubiéramos pensado tener tanta aceptación, tantas palabras de ánimo, comentarios positivos y también alguna discusión, aunque consideramos que éstas siempre son productivas, si se aportan argumentos y se realizan desde el respeto mutuo.

Abandonamos esta plataforma, pero vamos a continuar realizando el blog de la misma forma que lo hemos llevado hasta ahora y con el mismo empeño: aportar información veraz y específica sobre el daño cerebral, sus consecuencias y pautas de manejo para familiares, profesionales y todo aquel que esté interesado.

Para inaugurar esta nueva etapa, ya hemos publicado el primer post, contando nuestra crónica de las actividades del Día del Daño Cerebral 2014 en Murcia. Podéis visitarlo en este enlace.

Esperamos que os guste tanto o más de lo que os gustaba éste y poder seguir contando con vosotros en nuestra nueva web.

Todo el equipo técnico de Integra se despide de este blog y espera veros en la nueva dirección.

Todo el equipo técnico de Integra se despide de este blog y espera veros en la nueva dirección.

Un fuerte abrazo de parte de todo el equipo de Integra Daño Cerebral.

Hormona del crecimiento y riesgo de ictus

2 Sep

Volvemos del verano con las pilas cargadas y nos hemos encontrado una noticia que queremos que nos invite a tod@s a reflexionar al respecto. La prestigiosa revista Neurology, la revista de la Academia Americana de Neurología (AAN), publicaba en agosto un estudio realizado en Francia sobre los efectos a largo plazo del tratamiento con somatropina u hormona del crecimiento (GH). Ya hemos hablado sobre este tema en un post anterior, destacando la importancia de que existan ensayos clínicos y estudios controlados para probar la efectividad y la seguridad para el paciente, a corto y a largo plazo.

Esta investigación ha encontrado una mayor incidencia en la aparición de ictus en la primera adultez (24 años) en los sujetos que de niños fueron sometidos a tratamiento con esta hormona, comparados con sus pares que no habían recibido este tratamiento. En concreto, los autores aluden a una “fuerte asociación”, siendo ésta mayor con las lesiones hemorrágicas que con las isquémicas.

15176En el estudio, han utilizado una muestra de 6.874 niños que habían sido sometidos a tratamiento con GH entre 1985 y 1996 (el tiempo medio de tratamiento fue de 3’7 años, siendo la edad media de final de tratamiento de 17 años). La mayoría de ellos, presentaban un déficit en sangre de esta hormona (única situación en la que la Agencia Española del Medicamento recomienda administrarla); otro pequeño grupo, pese a que no presentaban este déficit, tenían una estatura muy baja para su edad, por lo que el tratamiento se administró para ayudar a que alcanzaran una talla mayor. Los autores del estudio destacan que  los niños no presentaban otras condiciones que hicieran creer que podían tener un riesgo de ictus mayor al de cualquier otro niño. Desde 2008 hasta 2010 se realizó un seguimiento longitudinal a los participantes en el estudio, prestando especial interés a las condiciones médicas.

El investigador principal del estudio, el Dr. Joël Coste, finaliza el reporte con esta frase “We believe the tens of thousands of people worldwide who are treated with growth hormones should be informed about this risk”  (Creemos que las decenas de miles de personas que en todo el mundo están siendo tratadas con hormonas de crecimiento deberían ser informadas acerca de este riesgo).

Añade también que son necesarias más investigaciones para determinar con seguridad si es el tratamiento con hormona del crecimiento lo que causa este aumento del riesgo de ictus. En cualquier caso, consideran que esta información debe ser tenida en cuenta tanto por los padres como por los doctores al valorar las distintas opciones de tratamiento.

Podéis consultar el artículo original en este enlace.

Actividades Día del Daño Cerebral y Día Mundial del Ictus- DACEMUR

7 Nov

Como ya os fuimos anunciando en entradas anteriores, el pasado viernes 26 de octubre se celebró el Día del Daño Cerebral.

Para celebrarlo,  por la mañana, la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Murcia, DACEMUR, instaló una mesa informativa en la Pza. de Santo Domingo. Muchas fueron las personas que se acercaron para solicitar información. La máxima difusión tuvo lugar durante la lectura del Manifiesto del Movimiento Asociativo del Daño Cerebral, cuyo contenido podeis consultar aqui.

Parte de nuestro equipo y algunos de los usuarios de nuestro centro de día también nos sumamos a esta iniciativa, participando en la organización y logística del evento y apoyando con nuestra presencia y colaboración.

Por la tarde, se realizaron unas las “V Jornadas Interdisciplinares de Intervención en Daño Cerebral Adquirido”, en el Hospital Reina Sofía.

En ellas, dos profesionales de nuestro centro  realizaron sendas exposiciones sobre las secuelas del daño cerebral adquirido y su tratamiento.

Primeramente, Dña. Conchi Martínez, logopeda, trató el tema de la “Disfagia”.

En su intervención, habló de los diferentes niveles de afectación de la deglución y proporcionó pautas para prevenir las complicaciones derivadas de los mismos, como posturas para evitar atragantamientos (en la imagen de abajo) o algo que causó sorpresa entre los asistentes: la NO conveniencia de utilizar pajitas o dar gelatinas industriales a pacientes con dificultades deglutorias.

Seguidamente, Dña. Elena Mellado, terapeuta ocupacional, habló del tratamiento de “Terapia Ocupacional en DCA. Intervención en clínica y en domicilio”.

Durante su exposición proporcionó información tan importante como la adecuada postura en la cama y la buena colocación de los miembros durante la fase aguda de una persona hemipléjica para prevenir la espasticidad, una alteración que dificulta en gran medida la rehabilitación motórica de las secuelas del daño cerebral.

Las jornadas tuvieron una gran acogida, tanto por parte de afectados y familiares como de estudiantes de las diferentes profesiones que intervienen en el tratamiento del daño cerebral adquirido.

A todos ellos, queremos transmitir nuestro agradecimiento y el de DACEMUR por su asistencia y el interés mostrado por estas jornadas.

Tan solo tres días después, el 29 de octubre, se conmemoraba el “Día Mundial del Ictus”, una jornada de concienciación sobre la alta incidencia de esta afectación, las señales de alarma y sobre todo, la prevención de la misma. El lema de la misma fue: “1 de 6”, en referencia a las estimaciones que apuntan a que uno de cada seis españoles sufrirá un ictus a lo largo de su vida.

En esta ocasión, se instaló, junto con la Unidad de Ictus del Hospital Virgen de la Arrixaca, un stand donde se proporcionaba información y se realizaban pruebas de detección de algunos factores de riesgo, como la hipertensión arterial o el eco-doppler carotídeo para visualizar el estado de las arterias.

Algunos medios de comunicación regionales y la propia Consejería de Sanidad y Política Social  se hicieron eco también de estas iniciativas. Aquí os dejamos varios enlaces donde hablan del tema:

* La Opinión

* La Verdad

* 20minutos

* CARM

El CERMI denuncia que un joven con DCA permanece internado en una residencia de ancianos contra su voluntad.

25 Feb

Reportaje

El peor rostro de la institucionalización forzada

23/02/2012

Mario García

Un joven con daño cerebral sobrevenido permanece en una residencia de ancianos en Palencia

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la ONU en 2006, no se aplica como debiera en España, país que ha firmado y ratificado este instrumento jurídico. El CERMI ha seguido un caso de violación de los derechos humanos en un joven con daño cerebral sobrevenido al que se le ha internado contra su voluntad en una residencia de ancianos en Valdeolmillos, una pequeña localidad de 67 habitantes situada al sur de Palencia.

Los hechos se remontan a 2009, cuando el joven, de origen marroquí, sufre un accidente de tráfico que le ocasiona un daño cerebral sobrevenido que le obliga a ingresar en un hospital. Cuando recibe el alta, un auto judicial le obliga a ingresar contra su voluntad en una residencia para personas mayores en Valdeolmillos, donde se encuentra desde entonces.

Una persona allegada al joven pone este caso en conocimiento del CERMI, que ve claramente vulneración de derechos humanos y exige a la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León que estudie esta situación por incurrir en “dudosa” legalidad.
La delegada de Derechos Humanos del CERMI, Ana Sastre, explica que al joven se le ha tratado desde un paradigma médico-asistencial, porque recibe una serie de servicios, pero no desde la óptica de los derechos humanos.
“Es un claro ejemplo de encontronazo entre el modelo médico-asistencial de atención a personas con discapacidad y el modelo de derechos humanos. Bajo aquél, a esta persona se la proveen de servicios en una institución, pero no se tienen en cuenta su derecho de autonomía, de inclusión en la comunidad y otros muchos derechos. Las medidas que se le han aplicado son solamente asistenciales y se ha hecho caso omiso de la Convención, que recoge una garantía de derechos fundamentales en igualdad de oportunidades”, explica.
Para Sastre, el epicentro del asunto es que al joven “no se le está garantizando su derecho de inclusión en la comunidad, puesto que está en un recurso no adecuado a su edad, en un entorno donde pueda desarrollarse como debiera”.
Además, apunta que, si el caso se hubiera enfocado desde otro punto de vista, el joven habría visto evaluada su grado de discapacidad y su situación de dependencia, lo que habría redundado en el acceso a prestaciones como el pago de la residencia.
El enfoque de los derechos humanos, que va más allá del médico-asistencial y que recoge la convención de la ONU, obliga, según Sastre, a “concienciar a todas las partes implicadas”, tanto jueces como fiscales y responsables de residencias, para que tengan en cuenta principios como el igual reconocimiento como persona ante la ley, como figura en el artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Más garantías en la cárcel

Por otro lado, Patricia Cuenca, profesora de la Universidad Carlos III de Madrid y del Instituto de Derechos Humanos Fray Bartolomé de las Casas, ve en este asunto dos irregularidades principales. Una, “que todas las autoridades que han intervenido en el caso lo han abordado desde una perspectiva asistencialista y médica, que se centra sólo en el cuidado de la persona, pero no desde una perspectiva de los derechos humanos, como exige la Convención”.
Además, señala que las autoridades deberían haber iniciado el procedimiento de modificación de la capacidad de obrar para que el joven pudiera ver satisfechas sus preferencias y le fuera asignado un tutor que defendiera sus intereses.
“En todo este caso, todas las autoridades que han intervenido tenían la sensación de que no estaban haciendo las cosas mal porque la persona estaba cuidad y su salud había mejorado”, resalta.
Cuenca añade que tampoco se ha cumplido un precepto del artículo 763 de la Ley de Enjuiciamiento Civil, que establece que el internamiento de una persona se puede prorrogar con un informe semestral. “Eso formalmente se ha cumplido, pero parece que el informe era siempre el mismo, como si se hubiera hecho de forma automática. Nunca se ha examinado en detalle la situación de esta persona”, apostilla.
No obstante, Cuenca afirma que existen más casos de internamientos similares de personas que acaban en residencias de mayores cuando no debieran. “Hay una opinión general de que una persona privada de libertad en una cárcel tiene garantías bastante mayores que una persona que está internada en virtud del artículo 763 en un centro psiquiátrico o residencial. La cárcel supone la privación del derecho a la libertad, pero no de otros. Cuando a una persona se le priva de libertad por el artículo 763, puede ser privada de otros derechos y estar incomunicado o sometido a tratamientos médicos sin consentimiento, sin que haya ningún tipo de control judicial”.
Cuenca coincide con Sastre en que habría que plantearse “de manera clara” la formación de todos los profesionales que intervienen en estos supuestos, “desde operadores jurídicos hasta trabajadores sociales y directores de centros residenciales”, con el fin de que se aplique con garantías “el nuevo modelo de tratamiento de la discapacidad”, enfocado más hacia los derechos humanos.

La situación puede cambiar

Por último, Torcuato Recover, abogado que ha seguido para el CERMI el caso de este joven ingresado en una residencia para ancianos en Palencia, asegura que la situación sanitaria de esta persona “ha mejorado bastante”, pero incide en que un centro para personas mayores “no es el ámbito más adecuado” para un joven con daño cerebral sobrevenido. “El servicio profesional que se le presta está en función del propio servicio de la residencia y no ha recibido la atención que necesita en función de la discapacidad que tiene”, agrega.
Recover indica que estos supuestos conviene atenderlos teniendo en cuenta que las personas son sujetos de derechos y deben recibir los servicios necesarios y pone un ejemplo para clarificar su argumentación: “A nadie se le ocurre enviar a un niño, que requiere de un tipo de atención educativa, a la universidad”.
No obstante, Recover comenta que existen más casos “de personas con discapacidad atendidas en centros para mayores, y viceversa”, en comunidades como Andalucía y Madrid, lo que se debe a una mala aplicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. “Dependiente es una persona mayor, con discapacidad intelectual o con alzheimer, y cada una de ellas requiere unos servicios diferentes”, zanja.
El caso de este joven internado en una residencia para mayores en Valdeolmillos puede cambiar, después de que el CERMI haya solicitado el proceso de la modificación de capacidad de obrar o de incapacitación. Así, la Junta de Castilla y León ha respondido al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad y ha considerado que quizá sería conveniente enviar al joven a otra entidad más adecuada a su edad y a sus necesidades.
Fuente: semanal.cermi.es
Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad